Премия Рунета-2020
Брянск
+11°
Boom metrics
Общество28 декабря 2020 9:00

Внук брянского футболиста выиграл самое дорогое лекарство в мире

Стоимость препарата – два миллиона долларов
Фото: vk.com, сетевая группа сбора средств для лечения Гриши.

Фото: vk.com, сетевая группа сбора средств для лечения Гриши.

Настоящее новогоднее чудо произошло в семье бывшего брянского футболиста Дмитрия Зарина. Его внук – годовалый Гриша – выиграл в лотерею самое дорогое лекарство в мире. Оно необходимо для лечения спинальной мышечной атрофии.

Деньги на приобретение жизненно необходимого лекарства для мальчика Гриши собирали всем миром. У него спинальная мышечная атрофия (СМА). При таком диагнозе у заболевшего поврежден или отсутствует ген, который отвечает за работу двигательных нейронов. В итоге постепенно поражается нервная система, и атрофируются мышцы. Едва ли не единственный шанс на исцеление – препарат «Золгенсма». Но его стоимость баснословна – около двух миллионов долларов. Это эквивалентно 144 миллионам рублей.

Сбор средств объявили этой осенью. В нем участвовали известные люди страны. Например, певцы Тимати и Егор Крид, футболист Юрий Жирков, артистка Илана Исакжанова. Общими усилиями собрали немного больше 44 миллионов рублей.

«Очень сложно подобрать правильные слова… Наши эмоции и чувства очень сложно описать словами, мы до конца еще не верим… Произошло настоящее новогоднее чудо!!! Сегодня м получили самый важный звонок. Гриша выиграл в лотерею укол самого дорогого лекарства в мире. С огромным счастьем мы объявляем – НАШ СБОР ЗАКРЫТ! Спасибо Богу за все. Спасибо каждому из вас!», – с такими словами обратились к подписчикам родные Гришы в своей сетевой группе.

Препарат в преддверии Нового года разыгрывал производитель – американская компания. В розыгрыше могли поучаствовать больные дети в возрасте до двух лет стран мира, где лекарство не зарегистрировано.

СПРАВКА:

«Золгенсма» – это препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) с мутациями в обоих аллелях. То есть вариантов, полученных от мамы и папы гена SMN1. В США препарат одобрен у пациентов в возрасте до двух лет. Он представляет собой нормальную копию указанного гена, встроенную в геном специального вируса (аденоассоциированный вирус 9 серотипа, AAV9). Препарат вводят пациенту внутривенно один раз.

Следите за новостями Брянска в «ВКонтакте», «Фейсбуке», «Твиттере» и «Одноклассниках».