Премия Рунета-2020
Россия
Москва
+10°
Boom metrics
Общество25 октября 2018 16:40

С рождения питаясь ядом, Юля стала инвалидом

Из-за врачебной ошибки родители понятия не имели, что у дочери непереносимость белка и лишь с ужасом наблюдали, как здоровая малышка превращается в беспомощную куклу, а теперь, чтобы исправить последствия, нужны средства…
Доктора говорят, что не все потеряно. Пока Юля маленькая, здоровье можно полностью вернуть!

Доктора говорят, что не все потеряно. Пока Юля маленькая, здоровье можно полностью вернуть!

Юля родилась очаровательным здоровым пупсом и никоим образом не должна была пополнить ряды больных детей и оказаться в нашей рубрике. Но судьба сыграла с ней злую шутку. Анализ на фенилкетонурию (достаточно распространенное, врожденное отклонение, при котором организм не усваивает белок) в наших роддомах – такая же обязательная процедура, как перевязывание пуповины. Диагноз этот не входит в число родительских «страшилок», те требует каких-то сверхъестественных усилий и поиска гениальных врачей. Просто, в случае положительной реакции на анализ, вместе с драгоценным «уакающим» свертком родителям выдается описание диеты для ребенка и направление в местную поликлинику. Далее, для того, чтобы малыш рос здоровым, достаточно соблюдать все предписания и периодически посещать специалистов, которые следят за состоянием особенного организма и по необходимости корректируют его лекарствами. Во всем остальном порок фенилкетонурия достаточно безобиден. Ребенок растет абсолютно нормальным. Ни окружающие, ни он сам знать не знают, что по сути он считается больным. И не узнает, если терапия подобрана правильно, потому что это генетическое отклонение – одно из немногих, которое поддается лечению.

Так должно было случиться и в жизни Юли. Но тот самый обязательный анализ на фенилкетонурию то ли не был сделан, то ли был потерян, то ли был ошибочным. Сейчас уже сложно разобраться. Факт тот, что счастливые родители Шороховы унесли свое чадо без каких бы то ни было необходимых предписаний. И в течение двух лет безмятежно радовались успехам доченьки, не подозревая о том, что ежедневно она по сути питается ядом.

Из-за фенилкетонурии Юлин организм не мог расщеплять аминокислоту фенилаланин, которая поступает с белковой пищей. В результате, в тканях накапливались соединения, отравляющие нервную систему и головной мозг. Постепенно девочке становилось все хуже. В 2-летнем возрасте стала пропадать речь, развитие остановилось. Врачи, один за другим, ставили в медкарту диагнозы: «задержка речевого развития», «когнитивные дисфункции» и прописывали бессмысленные курсы массажа. Родители не сдавались, бились за дочь до последнего, но они просто не знали, куда именно обращаться! И только к Юлиному пятилетию методом «научного тыка» им удалось попасть на прием к генетику, который и поставил правильный диагноз.

Увы, к этому времени яд, накопившийся за это время в организме ребенка, серьезно повредил организм. Последним страшным «приобретением» стала эпилепсия. И сейчас Юля, по сути, инвалид. Разговоры в сослагательном наклонении, типа: «…вобще-то она родилась здоровой и если бы соблюдалась диета…» мало утешительны для родителей.

Но доктора говорят, что, к счастью, еще не все потеряно. Пока Юля маленькая, здоровье можно полностью вернуть! Но теперь для этого, кроме строжайшей диеты, необходимы курсы интенсивной реабилитации. Конечно же, родители бросили на выполнение этого плана все свои оставшиеся силы. Пройдя несколько реабилитационных курсов, Юля произнесла первые забытые слова, начала оживать и потихоньку отвоевывать то, что украла коварная болезнь. Однако, реабилитация стоит дорого, а родители давно потратили все свои запасы на поиск допущенной врачами ошибки, и исправлять ее уже не на что. И прерывать курсы нельзя…

Пожалуйста, помогите!

По всем вопросам звоните:

(499) 250-02-44 Татьяна, координатор.

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI) - http://pomogi.org/how/http://pomogi.org/how/ В назначении пожертвования не забудьте указать "для Шороховой Юлии".

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/shorohova_yulia/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745

Назначение: благотворительное пожертвование для Шороховой Юлии